Eileen Schwarzenberg Libri

Stationäre Kinder- und Jugendhospize bieten lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen und ihren Familien Entlastung und Unterstützung bei der Bewältigung der besonderen Lebenssituation. Neben der pflegerisch-medizinischen Versorgung werden die lebensverkürzend erkrankten Kinder und Jugendlichen und ihre Geschwister während des Aufenthalts auch pädagogisch begleitet. Die Studienergebnisse belegen, dass den lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen und ihren Geschwister während des Aufenthalts vielfältige pädagogische Angebote offeriert werden. Hierfür sind sowohl Pflegekräfte als auch PädagogInnen zuständig, die über ein breites Repertoire an Kompetenzen verfügen. Zentral ist die so genannte Thanatokompetenz, die Kompetenz sich mit Sterben, Tod und Trauer auseinanderzusetzen und die Fähigkeit diese Aspekte zu thematisieren. Ausgehend von den Ergebnissen werden Prinzipien für die pädagogische Begleitung der lebensverkürzend erkrankten Kinder und Jugendlichen und ihrer Geschwister entwickelt, sowie Reflexionsfragen für pädagogische Teams in stationären Kinder- und Jugendhospizen.

Seit 1990 hat sich die Kinderhospizarbeit zu einem wichtigen Pfeiler im Unterstützungssystem für lebensverkürzend erkrankte Kinder/Jugendliche und ihre Familien entwickelt. Nach englischem Vorbild bietet die deutsche Kinderhospizarbeit heute vielfältige Angebote der Begleitung, Beratung und Hilfe. Sie setzt sich zusammen aus stationären Kinderhospizen, ambulanten Kinderhospizdiensten, Fort- und Weiterbildungsangeboten sowie spezifischen Angebotsformen für die erkrankten Kinder/Jugendlichen, ihre Eltern und Geschwister und die professionellen und ehrenamtlichen Mitarbeiter. Nach einer kurzen Einführung zum Theoriestand der Kinderhospizarbeit beleuchtet das Buch zunächst die Lebenssituation der erkrankten Kinder/Jugendlichen und ihrer Familien. Dann werden Ziele, Aufgaben und Inhalte der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit beschrieben. Auf der Basis empirischer Erkenntnisse gibt das Buch erstmals ein Bild des aktuellen Stands der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Neben der Analyse von Stärken und Entwicklungspotentialen der bestehenden Strukturen werden Leitlinien entwickelt, die die Qualität von Kinderhospizarbeit dauerhaft sichern sollen.