Karina Sturm Libri

“Ehlers-Dan... Was?” Das hören Betroffene der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) fast täglich. Die meisten Menschen in ihrem Umfeld haben nie von der Gruppe von angeborenen Bindegewebserkrankungen gehört oder verbinden damit nur dehnbare Haut und flexible Gelenke. Doch die EDS sind viel mehr als das! Zusätzlich zu den Symptomen der EDS, die den ganzen Körper betreffen können, treten diverse andere Erkrankungen zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf, wie z. B. Dysautonomie, Mastzellaktivierungssyndrom und viele mehr. Die EDS stellen sowohl Betroffene als auch deren Ärzt*innen vor große Herausforderungen. Oft sind die Betroffenen daher auf sich alleine gestellt. Sie müssen selbst Expert*innen für ihre Erkrankung werden, wenn sie eine optimale Versorgung erwarten. Durch eine Mischung aus fachlichen Informationen, Expert*innenmeinungen und Tipps zum praktischen Umgang mit der Gruppe von komplexen Bindegewebserkrankungen bietet dieses Buch vor allem Neueinsteiger*innen - Betroffenen, Angehörigen, Interessierten sowie Hausärzt*innen und anderem medizinischen Personal - einen kompakten Überblick über alle Facetten der Ehlers-Danlos-Syndrome. 18 interessante Videos mit Interviews mit deutschsprachigen und internationalen Expert*innen bereichern das Buch und machen es zu einem multimedialen Erlebnis.

„Wenn der Kopf zur Last wird“ ist eine tagebuchähnliche Erzählung einer chronisch kranken Frau, die auf der Suche nach der richtigen Diagnose emotionale Höhen und Tiefen durchlebt. Die Autorin möchte das Krankheitsbild der „instabilen Halswirbelsäule“ besser verstehen und anerkennen lassen, um anderen Betroffenen Hoffnung und Kampfgeist zu geben.

„Wenn der Kopf zur Last wird - Mein überbewegliches Leben“ ist eine ehrliche, tagebuchähnliche Erzählung über das Leben mit chronischen Erkrankungen und den Herausforderungen, die daraus resultieren. Es thematisiert den Kampf um Anerkennung, die Akzeptanz der Erkrankung und den Weg zur Verbesserung des eigenen Zustands.